Conocé las claves de este proyecto y la historia de Geo
Durante el último mes, las redes sociales se llenaron de mensajes con el lema “#ApoyoLeyCardio”, un proyecto en el que un grupo de padres y madres piden que se incorporen estudios para detectar enfermedades congénitas del corazón en las pesquisas de recién nacidos.
A propósito de esto, cobró interés la historia de Geo, un nene que en sus primeras horas de vida fue diagnosticado con Tetralogía de Fallot, una cardiopatía congénita compleja de la que salió adelante gracias al amor de sus papás, al apoyo de la gente y principalmente de sus ganas de ¡vivir!
Revista abc entrevistó a Elena Alonso, mamá de Geo y reconocida fotógrafa, para meternos de lleno en esta movida que busca concientizar sobre la importancia de que esta ley se apruebe y pueda ayudar a todos los padres que tienen hijos con esta enfermedad.
Contanos la historia de Geo
Nuestra pequeña familia está formada por Felipe, que es payaso y carpintero, yo, Elena (pero me dicen Meli), que soy fotógrafa, y Geo, un bebote hermoso y luchador que fue diagnosticado con Tetralogía de Fallot, una cardiopatía congénita compleja, a las 24 hs. de nacido. Geo tuvo la suerte que no tienen muchos bebés, de nacer sin diagnóstico pero compensado, por lo que no necesitó de ayuda especial en sus primeras horas de vida.
Atravesó con 3 meses de vida una cirugía a corazón abierto en el Garrahan por lo que nos tuvimos que quedar 2 meses en Bs. As. mientras la peleaba con algunas complicaciones posquirúrgicas, como una infección. Esta lo llevó nuevamente a quirófano a la semana de su primera intervención y precisó de antibióticos intravenosos por más de 6 semanas, y una aversión alimentaria que hizo más larga de lo normal su convivencia con una sonda nasogástrica.
En esos momentos en los que todo parecía oscuro fueron muchas las personas que nos sostuvieron y ayudaron en todo sentido. Gente que pudo estar ahí físicamente, con un abrazo y palabras de aliento, escuchándonos y poniéndonos el hombro, y los que desde la distancia nos tuvieron en sus pensamientos, oraciones y hasta participaron de una campaña para ayudarnos económicamente.
Fue tanto el amor que recibimos que hasta el día de hoy no encontramos la forma de agradecer semejante muestra de afecto, jamás nos sentimos solos, creo que siempre nos vamos a emocionar al recordar lo que pasó y todo lo que generó Geo, fue hermoso.
¿De qué trata la Ley Cardio, qué es lo que buscan con esta movida que se hizo tan popular en el último tiempo?
Sólo en Argentina nacen más de 7000 bebés con cardiopatías congénitas por año. Muchos de esos bebés mueren por falta de diagnóstico temprano y oportuno, nacen en lugares que no poseen la complejidad necesaria para asistirlos y darles una chance de vivir. Una simple ecografía durante el segundo trimestre de gestación cambiaría esta realidad para muchos.
La “Ley Cardio” aboga por esto y para que todas las personas nacidas con cardiopatías congénitas tengan iguales oportunidades, sea cual fuere su origen y estrato social, contempla desde la necesidad de diagnóstico temprano, facilitar derivaciones y traslados necesarios, hasta capacitar profesionales en todo el país.
Actualmente existe un Programa Nacional que, además de no tener estabilidad y fuerza de ley, lamentablemente tiene muchas falencias. Por ejemplo, sólo contempla a las personas hasta los 19 años de edad y no funciona correctamente en todo el país, por lo cual deja desprotegidas a las provincias del interior que no cuentan con centros de Alta Complejidad para recibir a estos bebés. Esto genera una espera que muchas veces es mortal.
Se nos ocurrió generar una movida para visibilizar esta problemática. Nos dimos con que en nuestra provincia nadie conocía el proyecto de Ley por el que se está peleando desde el 2015 ni que estos estudios no eran obligatorios dentro de los controles de rutina en el embarazo y primeras horas de vida del bebé. Después pudimos comprobar que la historia se repetía en todo el país. De ahí la necesidad de “viralizar” el pedido de apoyo, queríamos que la gente no esperara a tener un ser querido atravesando este difícil camino para empatizar y luchar por un derecho del que deberíamos gozar todos.
Teniendo en cuenta tu historia, ¿cuál es la problemática que tienen las familias con un integrante con cardiopatías?
Nosotros experimentamos, para empezar, la falta de contención que existía para familias con un diagnóstico de cardiopatía congénita en nuestra provincia. Cuando nos dieron la noticia no tuvimos un lugar o grupo dónde ir para recibir información, no sabíamos por dónde empezar. Ni hablar de las trabas y burocracias que tenés que atravesar por parte de las obras sociales (si tenés la suerte de tener una) en un momento de total angustia y desconcierto.
Imaginate estar con un bebé recién nacido que requiere de atención y cuidados especiales, mientras intentás terminar de entender lo que pasa e informarte, y además de todo estar de trámite en trámite, control en control, y peleando con las constantes negativas de tu obra social. Todo eso si sos de los afortunados que tienen este tiempo para asimilar la noticia y decidir cómo y dónde vas a hacer tratar a tu bebé.
Hay casos de urgencia en los que todo se transforma en una carrera contra el tiempo para salvarle la vida a tu hijo, esto no debería ser así.
Contanos del grupo que armaron en Salta, “Sonqoy”.
Como te decía, nos dimos con que en Salta no existía aún un grupo u organización que englobara a las personas o familias con cardiopatías congénitas. Lo primero que hicimos fue unirnos a grupos de Facebook a nivel nacional e incluso de Latinoamérica, en los que nos sentimos contenidos por personas que habían atravesado o estaban atravesando lo mismo que nosotros.
Después llegamos al Garrahan y pasaron dos meses en los que vivimos y vimos de todo, y entendimos lo afortunados que éramos. Tuvimos en todo momento gente querida que nos ayudó desinteresadamente, desde la parte médica, trámites, contención emocional, hasta ayuda económica cuando lo necesitamos.
¿Qué pasaba con las personas que no tenían la misma suerte?
Apenas nos acomodamos nuevamente a nuestra vida diaria, contactamos a la fundación “Cardiocongénitas Argentina” y les expresamos nuestras ganas de formar un grupo en Salta. Ellos nos animaron y facilitaron toda la información necesaria para arrancar, necesitábamos antes que nada un nombre y un logo. A Felipe se le ocurrió incorporar al nombre una palabra en quechua, después de varios días de intercambio de opiniones con amigos y familiares nos decidimos por “Sonqoy”, que significa “Corazón mío”. Quise incorporar un árbol al logo como homenaje a Geo, que significa Tierra, y el genio de Adrián, cuñado de Felipe, puso manos a la obra y en tiempo récord lo hizo realidad.
Queríamos lanzar la página en el primer aniversario de la cirugía a corazón abierto de Geo y lo logramos, el 23 de enero del 2019 nació “Sonqoy – Cardiopatías Congénitas Salta”. Por ahora estamos como página y grupo en Facebook: “Sonqoy – Cardiopatías Congénitas Salta” y como un perfil en Instagram: @sonqoy. salta.
La idea principal del grupo fue generar un espacio de contención e información para las familias o personas con Cardiopatías Congénitas en Salta, ese espacio que no tuvimos nosotros. Un lugar a donde acudir en el momento angustiante y abrumador en el que te dan un diagnóstico y no sabés para dónde salir corriendo.
La página y el perfil de Instagram tienen la finalidad de informar y, por ahora y hasta que se sancione, apoyar desde nuestra provincia la sanción de la “Ley Cardio”.
Después de todo lo que pasaron, ¿cómo eligen vivir el día a día?
Lo único que nos importa es disfrutar a Geo, amarlo y celebrar su vida. Agradecemos todos los días que esta personita tan especial y única nos haya elegido para compartir la vida. Él hizo todo más llevadero, tiene una personalidad realmente única y hasta parecería que intenta facilitarnos la vida en esos momentos en que su corazoncito requiere atención especial.
Todos los padres deben sentir lo mismo que nosotros, pero todavía nos pasa que lo miramos en casa creciendo feliz y no podemos creer que es nuestro, es pura luz.
¿Qué mensaje quieren dejar con esta campaña?
Ningún bebé debería depender de la suerte, lugar geográfico o situación social en la que nace para sobrevivir. Es necesario involucrarse para que todas las personas con un corazón diferente tengan las mismas oportunidades y chances de vivir. Creemos en la bondad y empatía de las personas y sabemos que la fuerza de un pueblo unido puede lograr cosas increíbles. JUNTOS PODEMOS LOGRARLO.
