DISCAPACIDAD Y FAMILIA

Entrevistamos al Licenciado Diego Benevento durante su visita en Salta donde presentó su último libro a centenares de salteños. En una charla con Revista abc nos contó sobre “Discapacidad, Amparo a la Familia. Del dolor a la construcción de un nuevo arte de vivir” y el contexto que atraviesa nuestro país en materia de inclusión. 

Diego Ariel Benevento es un reconocido Licenciado en Psicología que trabaja profesionalmente en el tema de la discapacidad desde hace 15 años, pero su elección por este tema no es algo accidental, sino que llega por una historia personal. “Tengo mi gemelo con discapacidad, entonces creo que estoy hace 43 años, no trabajando, pero nutriéndome de la discapacidad, por eso puedo hablar de las familias porque entiendo que estoy de los dos lados, en un lado profesional y de un lado familiar”.

El especialista, estuvo en Salta presentando su libro “Discapacidad, Amparo a la Familia. Del dolor a la construcción de un nuevo arte de vivir” en el marco de una serie de actividades organizadas por el grupo “Don de Ser”, madres que trabajan en el abordaje integral de la discapacidad.

 

¿De qué trata el libro “Discapacidad, Amparo a la Familia. Del dolor a la construcción de un nuevo arte de vivir”?

Este libro es la continuación de mi primer libro que se llama “Discapacidad, un nuevo desafío familiar”, donde lo que hago es un abordaje familiar de la discapacidad, porque los profesionales y docentes trabajan con el alumno o el paciente individual, pero no saben qué hacer con la familia.

La familia que también está en shock con el diagnostico queda por fuera de los sistemas educativos y de salud. Entonces en algún momento esto genera algún retraso en los tratamientos o en la tarea educativa por el dolor.

“Amparo a la familia”, son estrategias para poder trabajar con estas familias que están cursando cuatro etapas de aceptación al diagnóstico y ahí propongo un modelo de cómo actuar con las familias en la primera etapa que es de shock y la segunda que se llama de peregrinación.

Trabajo cuatro principios que toma Salmo (un Psiquiatra de la Primera Guerra Mundial), que nos permite trabajar con aquellos que no tienen una lesión orgánica, como las familias.

Cuando hay un diagnóstico de discapacidad, uno ve al paciente o al alumno, pero no ve que el papá y la mamá están lesionados, están heridos en su amor propio y en su representación. Este libro habla de este amparo que hay que darle a la familia, porque no podemos planificar un tratamiento médico, psicológico o psicopedagógico o una tarea educativa si vos no sabes que pasa en la casa, si vos no entendes qué pasa con esta familia, con la angustia, con la desesperación, con la culpa, con la pregunta de estos padres que dicen, ¿por qué a mí?, ¿qué habré hecho mal?

En relación a la calidad de vida de esa familia depende nuestro tratamiento y la calidad educativa de si va a progresar o no. Por eso es de fundamental importancia saber en qué etapa de aceptación del diagnóstico está ubicada esta mama, este papa, esta abuela y también las instituciones donde transitamos. Las instituciones también atraviesan una aceptación, hay instituciones que están en negación, no quieren saber nada con la inclusión, hay médicos, hay psicólogos y docentes que le tenemos miedo a la discapacidad, entonces nos ponemos una defensa que es la objetividad y eso no sirve para esta familia.

Con mis libros intento acercar todo lo que no hicieron con mi familia y las familias con las que conviví, ese desapego, esa falta de atención. Y hoy por hoy, junto a las familias que fui tratando se vuelven a repetir las mismas historias de dolor. Me convoca el dolor de estas familias y de que la discapacidad va  más allá del sujeto común de adhesión, sino que toda la familia queda implicada en lo que es el trauma.

 

¿Cómo encuentra la discapacidad en la Argentina?

Ahora tenemos la Ley Nacional de Inclusión, que es increíble, está muy buena, pero está vacía, o sea tenemos la ley pero nos falta armar los articuladores internos, pero hemos dado un gran paso a nivel social, ahora nos falta dar un paso a nivel institucional, construir esas instituciones educativas, de formación para los profesionales y docentes que sean realmente inclusivas   y acá es muy importante pensar a la familia; que es ámbito que me convoca con mis dos libros, porque no hay herramientas a nivel nacional y con cierta humildad a nivel mundial, para pensar la familia. Entonces estamos incluyendo al alumno al paciente con discapacidad en un sistema educativo y social pero esa persona no es independiente de su familia y de su contexto.

 

¿Hay profesionales capacitados?

Hay profesionales preparados para recibir al niño con discapacidad pero cercenándolo en su contexto, o sea tenemos mucha técnica en la universidad en los terciarios donde los forman como trabajar con esa persona y su déficit, pero no en su contexto. La Ley de Inclusión nos dice incluyámoslos en la sociedad, incluyamos a la familia. Tenemos mucha técnica para trabajar con el déficit, con lo que falta, pero no con lo otro, con lo que queda por fuera y hasta con lo que está sano.

Diego Benevento forma parte del equipo “Coordenadas”, un grupo interdisciplinario de profesionales (fonoaudióloga, trabajadora social  y psicopedagoga) que trabaja la realidad social, individual y familiar desde distintas ópticas.

 

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